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    1. 薄荷荼蘼梨花白
      薄荷荼蘼梨花白

      你不知道的尿毒癥患者

      不拘小節是我的優點,也成了我難以言說的憂桑
       
      我們中很多病友在尿毒癥早期時并無感覺,往往感到不舒服就診的時候才發現已到末期(CK5期)。我一直以為很多細小的改變就像小感冒,總會過去,可尿毒癥找上我時,我卻毫無準備。
       
      想念小便的日子

      我知道腎臟生來就是一對,總覺得沒問題,一個罷工至少還有一個.......終有一天我沒了尿,每天看似正常的事情在我這卻嘎然而止,如果知道有這樣一天,應該珍惜那會還能上廁所的時刻。但現在,能夠上趟小便已成奢望。
       
      不想變成球,就得數學棒棒噠

      我每天都需要計算進入到自己身體中的水分,喝進去的,食物吃進去的,量入為出,以支定收,自從身體排水系統由自動模式轉為手動模式時,我發現我也可以是最強大腦。只是現在非常懷念那些盡情喝水的日子和那些提醒自己多喝水的人。
       
      吃貨的痛,你不懂

      海鮮,堅果,動物內臟,大肉肉,巧克力,可樂.....我都愛!現在卻被列作黑名單,不能碰,好想念那些擼串的日子,想念那些吃到嘴里的美食,想念那時盡情的自己.......如果當時節制一些.......
       
      我想安靜舒適的睡一覺

      皮膚瘙癢,全身乏力,肌肉酸痛,憋悶上不來氣,夜晚的時間總是比想象的還要長,我也抓狂,我也焦慮,可看著家人安然的睡臉,聽著他們輕輕的鼾聲,只有這樣才能讓我在漫漫長夜中平靜下來,淡定,明天做透析時再跟醫生討論下我的并發癥吧。
       
      透析or換腎,維持or 新生

      目前為止,血液透析,腹膜透析,腎移植是治療尿毒癥的3種方法,除此之外,沒有任何其他一種方法在世界上被證實可以有效地治療尿毒癥。我明知道血透方式最優,可我卻始終不放棄換腎的想法,有了腎也許可以過正常人的生活,哪怕只是也許。
       
      遙不可及的愛情

      5年前他說,你要什么我都會給你。我卻笑說,我才不愿要呢。5年后我已尿毒癥晚期,他說,腎給你。我卻斷絕一切聯系,消失在他的世界里。5年前不要是玩笑,5年后不要是愛。我不能容忍自己給你的愛情不完美。
       
      責任,內疚,痛痛痛~
      展現在自己面前,也許是剛剛舒展清晰的前程,也許是剛剛走上正軌的小家庭,也許是上有老下有小的責任,肩上的也許是重任,也許是期望,也許是依賴......因為尿毒癥,我卻走得異常艱辛,但我想繼續往前走......
       
      有一種痛,我們想象不出,甚至承受不來,比起身體的痛苦,他們更多承受著來自社會和家庭的壓力,有很多尿毒癥患者失業,這個比例可能比乙肝患者就業歧視的概率還要高,有很多尿毒癥患者得病后離婚,還有一些失去了對家庭財產的繼承權(父母把財產全部留給健康的子女,對透析患者什么都不給,覺得他們活不了多久),之所以很多尿毒癥患者向往腎移植,除了對自己病情的治療,更多是為了消除這些歧視。
       
      苦難是變相的祝福,折磨是上帝送給自己的禮物,也許不必追問上天讓自己生病的理由,但要始終堅信,上天給自己的是最好的。希望尿毒癥患者能勇敢的面對疾病,選擇合適自己的治療方式,同時呼吁大家,對于尿毒癥的幫助,捐款是一方面,公正的對待也是很重要的。

      當然我們每一個人都需要好好保護腎臟,最好每年定期做一次尿常規檢查,有必要的話做B超及腎功能檢查;而有糖尿病的患者,最好每半年檢查一次微量白蛋白,適時了解自己的病情,并積極接受規范化的治療。

      便覺天昏地暗。等到又生出褥瘡,一連數日只能歪七扭八地躺著,才看見端坐的日子多么晴朗。后來又患尿毒癥,經?;杌枞徊荒芩枷?,就更加懷戀起往日時光。終于醒悟:其實每時每刻我們都是幸運的,因為任何災難的前面都可能再加一個‘更’字。
       ----史鐵生《病隙碎筆》

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      2016-04-05 09:08 來自腎病互助幫 舉報
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